Cuộc sống sau khi chẩn đoán hội chứng Down như thế nào

Sau khi biết em bé mắc Hội chứng Down, cha mẹ nên bình tĩnh và tìm kiếm càng nhiều thông tin về Hội chứng Down là gì, đặc điểm của nó là gì, những vấn đề sức khỏe mà em bé có thể gặp phải là gì và những gì là khả năng điều trị có thể giúp thúc đẩy quyền tự chủ và cải thiện chất lượng cuộc sống của con bạn.

Có các hiệp hội của cha mẹ như APAE, nơi có thể tìm thấy thông tin chất lượng, đáng tin cậy và cả các chuyên gia và phương pháp trị liệu có thể được chỉ định để giúp con bạn phát triển. Trong loại liên kết này, cũng có thể tìm thấy những đứa trẻ khác mắc hội chứng và cha mẹ của chúng, có thể hữu ích để biết những hạn chế và khả năng mà người mắc Hội chứng Down có thể có..

1. Bạn sống được bao lâu?

Tuổi thọ của người mắc hội chứng Down rất khác nhau và có thể bị ảnh hưởng bởi dị tật bẩm sinh, chẳng hạn như dị tật tim và hô hấp, và theo dõi y tế thích hợp được thực hiện. Trước đây, trong nhiều trường hợp, tuổi thọ không quá 40 năm, tuy nhiên, ngày nay, với những tiến bộ trong y học và cải thiện phương pháp điều trị, một người mắc hội chứng Down có thể sống hơn 70 tuổi..

2. Những bài kiểm tra là cần thiết?

Sau khi xác nhận chẩn đoán trẻ mắc Hội chứng Down, bác sĩ có thể yêu cầu các xét nghiệm bổ sung, nếu cần, chẳng hạn như: karyotype phải được thực hiện cho đến năm thứ nhất của cuộc đời, siêu âm tim, công thức máu và hormone tuyến giáp T3, T4 và TSH.

Bảng dưới đây cho biết những xét nghiệm nào nên được thực hiện và ở giai đoạn nào chúng nên được thực hiện trong suốt cuộc đời của người mắc Hội chứng Down:

* Siêu âm tim chỉ nên được lặp lại nếu phát hiện thấy bất thường về tim, nhưng tần số phải được chỉ định bởi bác sĩ tim mạch đi cùng với người mắc Hội chứng Down.

3. Giao hàng thế nào?

Việc sinh em bé mắc Hội chứng Down có thể là bình thường hoặc tự nhiên, tuy nhiên, cần phải có bác sĩ tim mạch và bác sĩ sơ sinh nếu sinh ra trước ngày dự kiến ​​và vì lý do này, đôi khi cha mẹ chọn cách sinh mổ, vì những bác sĩ này không phải lúc nào cũng có sẵn ở bệnh viện.

Tìm hiểu những gì bạn có thể làm để phục hồi sau sinh mổ nhanh hơn.

4. Các vấn đề sức khỏe phổ biến nhất là gì?

Người mắc Hội chứng Down có nhiều khả năng gặp các vấn đề về sức khỏe như:

• Trong mắt: Đục thủy tinh thể, giả hẹp ống dẫn lệ, nghiện khúc xạ, cần đeo kính khi còn nhỏ.
• Trong tai: Viêm tai giữa thường xuyên có thể ủng hộ điếc.
• Trong lòng: Giao tiếp giữa não thất hoặc liên thất, thông liên nhĩ thất.
• Trong hệ thống nội tiết: Suy giáp.
• Trong máu: Bệnh bạch cầu, thiếu máu.
• Trong hệ thống tiêu hóa: Thay đổi trong thực quản gây trào ngược, hẹp tá tràng, megacolon aganglionic, bệnh Hirschsprung, bệnh Celiac.
• Trong cơ và khớp: Yếu dây chằng, co thắt cổ tử cung, trật khớp hông, mất ổn định khớp, có thể ủng hộ trật khớp.

Do đó, cần phải theo dõi y tế suốt đời, thực hiện các xét nghiệm và điều trị bất cứ khi nào có bất kỳ thay đổi nào xuất hiện.

5. Sự phát triển của trẻ như thế nào?

Cơ bắp của trẻ yếu hơn và do đó, em bé có thể mất một chút thời gian để giữ đầu một mình và do đó cha mẹ nên rất cẩn thận và luôn luôn đỡ cổ em bé để tránh trật khớp cổ tử cung và thậm chí là chấn thương trong tủy sống.

Sự phát triển tâm lý của trẻ mắc Hội chứng Down chậm hơn một chút và do đó, có thể mất một lúc để ngồi, bò và đi bộ, nhưng điều trị bằng vật lý trị liệu tâm lý có thể giúp trẻ đạt được các mốc phát triển nhanh hơn. Video này có một số bài tập có thể giúp bạn duy trì việc tập luyện ở nhà:

HOẠT ĐỘNG TÌM KIẾM em bé mắc Hội chứng Down

Trẻ em mắc Hội chứng Down có thể học ở trường bình thường, nhưng những trẻ gặp nhiều khó khăn trong học tập hoặc chậm phát triển trí tuệ được hưởng lợi từ trường đặc biệt. Các hoạt động như giáo dục thể chất và giáo dục nghệ thuật luôn được chào đón và giúp mọi người hiểu cảm xúc của họ và thể hiện bản thân tốt hơn..

Người mắc Hội chứng Down rất ngọt ngào, hướng ngoại, hòa đồng và cũng có khả năng học hỏi, có thể học tập và thậm chí có thể đi học đại học và làm việc. Có những câu chuyện về những sinh viên đã làm ENEM, vào đại học và có thể hẹn hò, quan hệ tình dục, và thậm chí, kết hôn và cặp đôi có thể sống một mình, chỉ với sự hỗ trợ của nhau.

Khi người mắc Hội chứng Down có xu hướng tăng cân, việc tập luyện thể dục thường xuyên mang lại nhiều lợi ích, như duy trì cân nặng lý tưởng, tăng sức mạnh cơ bắp, giúp ngăn ngừa chấn thương khớp và tạo điều kiện xã hội hóa. Nhưng để đảm bảo an toàn trong quá trình luyện tập các hoạt động như tập gym, tập tạ, bơi lội, cưỡi ngựa, bác sĩ có thể yêu cầu kiểm tra X-quang thường xuyên hơn để đánh giá cột sống cổ, có thể bị trật khớp, ví dụ.

Cậu bé mắc Hội chứng Down hầu như luôn vô trùng, nhưng những cô gái mắc Hội chứng Down có thể mang thai nhưng rất có khả năng sinh con với Hội chứng tương tự.